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聚焦探索创新 首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在京召开
来源: | 作者:北京健康参考 | 发布时间: 2021-05-23 | 219 次浏览 | 分享到:
当罕见病患者被确诊后,他们往往会面临另一大难题:用不起药。


5月22日,首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在京召开。高峰论坛以“呐罕٠赞放”为主题,汇聚了来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生和患者组织代表等共同回顾了近年来中国罕见病事业的发展,与会嘉宾围绕目前我国罕见病探索过程中的难点、热点进行了讨论,并就罕见病诊疗、支付及生态体系建设等话题建言献策。

中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示:“我国对罕见疾病的关注虽然起步较晚,但近年来,随着国家出台的一系列政策,我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善,罕见病药物的不断上市以及媒体和大众的认知逐步增强,中国罕见病防治领域正在发生令人瞩目的变化。”

赛诺菲健赞国际及中国市场负责人柯皓德表示:“我们积极与政府、医学协会、医疗专业人士和患者组织等多方合作,旨在提升罕见病的诊疗能力,寻求多样化的支付方式,帮助更多患者受益。”

“能看罕见病的医生比罕见病还要罕见”,这是罕见病治疗领域专家的共识。浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华指出:“提高全国范围内专业医生的疾病认知将为罕见病诊断打开全新局面,这也将是破局罕见病诊疗的关键。”

北京天坛医院、天津总医院、京津神经免疫中心施福东教授在论坛上表示:“目前多发性硬化(MS)疾病在我国呈现误诊漏诊率高、治疗观念落后等问题。为神经科的临床医生展开相关知识和技能的培训,将在很大程度上推动MS诊疗能力提升,建立区域诊疗体系,优化MS诊疗生态圈。”

当罕见病患者被确诊后,他们往往会面临另一大难题:用不起药。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

中国财政科学研究院副研究员朱坤在论坛上提出了“基本医保和补充医保要尽力”、“医疗救助要更加努力”、“商业保险与医疗互助要发力”、“慈善捐赠要努力”以及“个人和家庭要出力和专项基金要努力”的“六力”倡议。

柯皓德表示:“只有通过长期的承诺和广泛的合作,才能推动医疗领域实现重大突破。我们将不遗余力地加速引入‘同类首创、同类最优’变革性疗法,并继续与多方探索建立诊断、治疗与支付的创新生态体系,进一步提升医疗可及性,为患者的生活带来积极改变,助力实现‘健康中国 2030’战略。”
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