专题报道
拯救“渐冻人” 第二次冰桶挑战在京启动
来源:北京健康参考 | 作者:北京健康参考 | 发布时间: 2021-08-03 | 168 次浏览 | 分享到:
蔡磊本人此次捐赠100万元人民币,希望协同各界早日攻克渐冻症。


近日,第二次冰桶挑战活动在北京正式启动。此次活动由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊先生发起,60余位企业家和多家媒体人士等关注渐冻症的爱心人士分别通过线上和线下形式共同完成第一批挑战。活动现场视频将于近日在腾讯微信、新浪微博、抖音等媒体平台发布。


挑战现场,蔡磊和中国社会福利基金会理事长戚学森一起用锤子砸碎了一块镶嵌“ALS”字样的冰砖,寓意本次活动的宗旨就是要帮助渐冻症患者“解冻”,攻克渐冻症。蔡磊表示,“虽然病魔不断在肆虐我的身体,但我仍必须顽强地站出来,至少我还有些时间可以继续战斗,也有一定的能力链接到一些医学专家和科学家,整合到一些资源。如果我自己作为患者都不站出来去想办法,那么‘攻克渐冻症’就更加困难和遥遥无期。”


砸冰仪式结束后,进入此次活动最重要的一个环节——“冰桶挑战”。现场40余位挑战者中,除社会各界爱心人士外,还有不少患者及家属参与。据悉,蔡磊在患病之后,也曾陷入迷茫和绝望中,或许天生不服输的性格使然,他很快调整自己的情绪和状态,通过多年的互联网行业经验,利用互联网思维迅速建立起了患者数据管理系统,并组织患者们信息互通和数据共享,得到了全国多数患者的支持。


组织方介绍,挑战活动参与形式简单,学生群体、职场人士等社会各界及网民可以通过微博、抖音等媒体与短视频平台参与挑战,接到朋友邀请的挑战后,准备一盆或一桶冰水,浇在自己身上,用视频录制下来并上传微博或微信等平台,圈出自己的好友进行接力传递,即算完成。在此也特别提醒大家,尽量避免浪费水资源,同时注意人身安全。


“渐冻症”的全称是肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),是目前人类还无法攻克的一种绝症。由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。


2014年在美国发起的第一次冰桶挑战,曾引起世界范围内广泛关注。此次挑战活动的主题为“战胜渐冻症,拯救渐冻人”,目标非常清晰,将更加关注药物研发和疾病的攻克,拯救几十万名生命和绝望家庭,实现人类首次。


本次冰桶挑战活动预计持续一个月,并同步开启善款募捐通道,接受社会各界人士对患者群体及药物研发的捐助。蔡磊本人此次捐赠100万元人民币,希望协同合作早日攻克渐冻症。



健康新知
医生来了