专题报道
探讨核心议题 第三届罕见病合作交流会在京举办
来源: | 作者:北京健康参考 | 发布时间: 2021-07-19 | 141 次浏览 | 分享到:
本届大会全面展示罕见病领域的“科技创新”。


近日,由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京举办,围绕 “健康中国,一个都不能少”主题,以患者为中心、以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角,汇聚各方探讨罕见病核心议题,推动问题的解决。


罕见病约有7000多种,并往往在出生时或儿童早期发病,确诊难、治疗难、费用高,患者面临严峻挑战。原中国保监会副主席魏迎宁先生莅临现场、北京协和医院院长张抒扬教授通过视频相继为大会开幕致辞,从保险、诊疗等角度,强调关怀罕见病群体的重要意义和完善保障的可行性,倡议各方深入合作,提高罕见病的诊疗水平和政策保障。


大会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康,带来了罕见病用药保障方面最新的好消息,包括罕见病用药得到优先审评审批、结合海南自贸区政策优先引进的案例,让国内患者成功用上了药,而江苏、四川等地探索建立多学科协同的罕见病诊疗中心,更让罕见病患者的健康管理得到全面支持。


在圆桌讨论环节,多省医学会罕见病分会主任委员齐聚,围绕“业务协同、资源整合、标准统一和数据共享”,交流罕见病诊疗体系建设的经验;来自政策研究、公益机构、互联网平台、媒体、保险等领域的专家,讨论了多元力量参与罕见病保障、提升药物可及性的广阔前景。


病痛挑战基金会创始人王奕鸥,分享了多个案例,介绍了患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值,他们已经成为了“研发参与者、方案共创者、资源开拓者和自助助人者”。


本届大会,全面展示罕见病领域的“科技创新”,将带来许多亮点,外骨骼技术、睡眠监测系统、癫痫监测系统……一系列智能科技产品。聚焦用跨界联合、深度调研的方式,汇聚高校、企业等创新力量,产出罕见病创新解决方案,将在路演中展示在医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等方向上的工具或系统,帮助罕见病病友提升生活质量。


大会开幕式上,由中国罕见病联盟执行理事长李林康、中国社会保障学会副会长何文炯等嘉宾的共同见证下,“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动,将在多个省份开展院内外落地活动,搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。


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