专题报道
拯救“星星的孩子” 走出孤独症路在何方?
来源:北京健康参考 | 作者:北京健康参考 | 发布时间: 2021-04-01 | 207 次浏览 | 分享到:
就是这群“孤独的孩子”,失去了和正常孩子一样的上学、就业的机会,让家长们心力憔悴,家长们往往是守护孤独症患儿的最后一道屏障,屏障的背后,早已伤痕累累。

贾美香教授为患者义诊

“世界很大,我很孤独”,有这样一群孩子被叫做“星星的孩子”,他们活在自己的世界里,承受着旁人无法探知的内心孤独;也有无数家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境,承受着无休止的压力和折磨,他们的背后是数不尽的心酸和无奈。拯救孤独症,路在何方?这并非一个单纯的医学问题,也是一个考验智慧与爱心的社会问题。

“星星的孩子”背后 大多家庭已不堪其重

如果不仔细观察,3岁的小然(化名)看上去和所有的孩子一样,有时候会不听话,有时候又沉默不语,固执又平静,可在家长眼中,这个孩子并不“省心”,本应进入幼儿园学习的他从贵州跟随妈妈来到了北京,他们不是来旅游,而是治病。

小然得的是让家长们揪心的一类儿童发展障碍疾病——孤独症,也叫自闭症,这些孩子被称为“星星的孩子”,具体表现为随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同,以社会互动和语言沟通障碍,狭窄怪异的游戏兴趣,刻板重复动作,强迫保持固定的生活环境方式为特征。

父母注意到的最早问题以“不会讲话”和“不理人”占多数,其他表现还有“不看人、没反应、像聋子但对有些声音很敏感、奇怪的玩法、奇怪的偏好、情绪不稳、乱发脾气、伤害自己、听不懂别人说的话、讲些别人听不懂的话、很坚持、记忆力很好、会认字和符号但不讲话”等。

据中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林介绍,由于中国还缺乏普查数据,孤独症儿童患者的数量只能通过推算得出大致数据,当前数据显示,我国孤独症者可能超过1000 万,其中0 到14 岁群体超过200万,并且,数量还在以每年20万的书记递增而且人数在不断地增加。

儿童孤独症严重影响患儿的社会功能,给患儿家庭和社会带来沉重负担。2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。

按照北京大学第六医院儿科贾美香教授的估计,中国孤独症谱系障碍比率和世界其他国家相似,约为1%。随着医疗技术的不断提升和大众对孤独症的了解发现,患孤独症的孩子年龄越来越小。

据北京市孤独症儿童康复协会、北京联合大学特殊教育学院、北大医疗脑健康联合发布的《2020年儿童发展障碍康复行业报告》显示,当收到一纸诊断书,摆在孤独症家庭面前的首要难题就是——带娃还是工作?大多数家庭中有的选择至少一方放弃工作,全职在家陪伴和干预,而这可能会带来家庭收入骤减。巨大的精神压力,也致使很多家庭发生变故,有不少家庭因此破碎,只有单亲的父亲或母亲独自一人带孩子进行康复;此外,还有55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心;72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。
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