近日，由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京举办，围绕 “健康中国，一个都不能少”主题，以患者为中心、以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角，汇聚各方探讨罕见病核心议题，推动问题的解决。

罕见病约有7000多种，并往往在出生时或儿童早期发病，确诊难、治疗难、费用高，患者面临严峻挑战。原中国保监会副主席魏迎宁先生莅临现场、北京协和医院院长张抒扬教授通过视频相继为大会开幕致辞，从保险、诊疗等角度，强调关怀罕见病群体的重要意义和完善保障的可行性，倡议各方深入合作，提高罕见病的诊疗水平和政策保障。

大会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康，带来了罕见病用药保障方面最新的好消息，包括罕见病用药得到优先审评审批、结合海南自贸区政策优先引进的案例，让国内患者成功用上了药，而江苏、四川等地探索建立多学科协同的罕见病诊疗中心，更让罕见病患者的健康管理得到全面支持。

在圆桌讨论环节，多省医学会罕见病分会主任委员齐聚，围绕“业务协同、资源整合、标准统一和数据共享”，交流罕见病诊疗体系建设的经验；来自政策研究、公益机构、互联网平台、媒体、保险等领域的专家，讨论了多元力量参与罕见病保障、提升药物可及性的广阔前景。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥，分享了多个案例，介绍了患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值，他们已经成为了“研发参与者、方案共创者、资源开拓者和自助助人者”。

本届大会，全面展示罕见病领域的“科技创新”，将带来许多亮点，外骨骼技术、睡眠监测系统、癫痫监测系统……一系列智能科技产品。聚焦用跨界联合、深度调研的方式，汇聚高校、企业等创新力量，产出罕见病创新解决方案，将在路演中展示在医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等方向上的工具或系统，帮助罕见病病友提升生活质量。

大会开幕式上，由中国罕见病联盟执行理事长李林康、中国社会保障学会副会长何文炯等嘉宾的共同见证下，“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动，将在多个省份开展院内外落地活动，搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。